ÚTMUTATÓ AZ ELTÉRŐ FEJLŐDÉSŰ GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK SZÁMÁRA

EGYEDI CSALÁD SZÜLETIK

Amikor két embernek gyermeke születik, az általában az élet legszebb pillanata. Boldog befejezés a hosszú várakozás után, mint a mesékben. Ugyanakkor az újszülöttel együtt szülők is születnek, akik sok-sok izgalmon, aggódáson, örömön keresztül megtanulják, hogyan kell gondoskodni az új életről. Alapesetben sem egyszerű ez, főleg nem felgyorsult, információktól nyüzsgő, mindenkivel szemben hatalmas elvárásokat ébresztő, ”Facebook, Instragram felszínességével” terhelt világunkban. Mindig légy boldog, valósítsd meg önmagad, csak a jót mutasd családod életéből! Ez a mai közhangulat, ez az elvárás, mely persze alapvetően hibás, hiszen egy új család születése, egy kisbabáról való gondoskodás embert próbáló folyamat.

  • S mi van akkor, ha a tündérmese félresiklik, ha a kisbabával valami gond van?
  • Hogyan lehet megbirkózni a gyorsan és váratlanul jelentkező nehézségekkel, amikor még a kisgyermekes élet kihívásai is túl soknak bizonyulnának?
  • Hogyan tud az apuka, az édesanya, a család megbirkózni azzal a hatalmas kihívással, ha eltérő fejlődésű gyermek érkezik életükbe, ha nem átlagos, hanem különleges család születik?

Szülői idézet koraszülött gyermeket nevelő anyukától:

„Születésük estéjén már láthattam őket és a valódi szembesülés velük nagyon megrázó volt. Nem kívánom egyetlen édesanyának sem, hogy így pillantsa meg először gyermekeit. Az öröm és boldogság helyét kétségbeesés, félelem, kiszámíthatatlanság váltotta fel.”

Ebből a lelki helyzetből kell haladéktalanul cselekvőképes állapotba kerülni, hiszen amint a kisbaba jobban van, azonnal el kell kezdeni a fejlesztést, hogy minimalizáljuk a későbbiekben kialakuló maradványtüneteket. Nagy erő, kitartás, sok munka jár az eltérő fejlődésű gyermekek nevelésével, de a befektetett munka minden esetben hoz eredményt, az alapbetegségtől függő mértékben.

Minden ember életében, a felnőtté válás folyamata alatt változik személyisége, kialakul énképe, megfogalmazódik egy elképzelt egyéni jövőkép, melyben megjelenik a családalapítás érzelmi igénye, és megvalósításának lehetősége. A mai modern korban a különböző társadalmakon belül a család az a szerkezeti forma, ami optimális esetben érzelmi alapú, stabil közösség.

A család legfontosabb szerepe a tagok mentális és fizikai egészségének kialakítása, megóvása és fejlesztése. A család biztosíthatja számunkra gyerekkortól a helyes értékek, ismeretek, viselkedésminták, szabályok elsajátítását és adaptálását. Lelki támaszt nyújt érzelmi, szellemi, fizikai fejlődésünk alatt a külvilág hatásaival szemben.

Egyénileg mindenkiben kialakul egy érzelmi mintázat alapú tanult és elképzelt szubjektív családmodell, valamint a szülővé válás motivációjának indíttatása. Természetes, hogy párkapcsolatra, házasságra vágyunk, stabil egzisztenciát szeretnénk, ami már egyenes út a
családalapítás felé.

A gyermekvállalás által megvalósulhat az emberi szeretetünkből fakadó örökítés, a gondoskodás, és hagyományozás, mely életünk érzelmi, szellemi kiteljesedésének egyik legfontosabb része.

A gyermekvállalás, a gyermek megszületése alapvetően nagy hatással lesz a leendő szülőkre, hiszen az eddigi életvitelük megváltozik, párkapcsolatuk és a társas kapcsolataik is átalakulhatnak. Az újszülött megérkezésének felhőtlen örömén túl, a kezdeti időben különböző nehézségeket élünk át szülőként, mert hirtelen változik meg az életünk mindennapi ritmusa, és teljesen új szereppel kell azonosulnunk.

Az önismeret jelentősége a szembesüléskor

A valós önismeret támogatja a jövőbeni szülői aktivitás intenzitását, az elfogadás hosszú távú stabilitását, a család érzelmi egységének megtartását.

A szülők személyiségtípusának fontossága

A személyiségtípus, a mentális és fizikai állapot már a szembesülés pillanatát is meghatározza, mert ezek alakítják ki az elsődleges reakciót, azért mert a várt, vagy megszületett gyermek
nem egészséges, vagy egyáltalán nem olyan, mint amilyet előre elképzelünk.

Elfogadás - aktív vagy passzív?

A jövőbeni szülői aktivitásotok intenzitása, az elfogadás hosszú távú stabilitása függ attól, hogy mennyire engeditek meg önmagatoknak személyiségtípusotoknak megfelelően, hogy feldolgozzátok ezt a traumát.

Az eltérő fejlődésű gyermek neveléséhez kapcsolódó egészségügyi, szociális, oktatás és jogi információk

A mai hazai társadalom tagjai alapvetően jórészt tájékozatlanok az őket megillető egészségügyi, oktatási és szociális ellátások terén. Nincsenek tisztában az alanyi és eseti jogon járó ellátási formákkal és juttatásokkal. A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülők a folyamatos mentális és fizikai megterhelés következtében, az őket ért érzelmi sokk közepette az alapvető tájékozódási képességeiket is elveszítik. A helyzet sajátossága, hogy a gyermek fejlődésére az első éveket kiemelten kell kihasználni és az elhalasztott fejlesztési lehetőségek nem pótolhatók. Ezért szükséges, hogy a szülők mielőbb megfelelő információkkal, kompetenciákkal rendelkezzenek a helyzetük megítéléséhez, és a rájuk váró teendők hatékony koordinálásához. Fontos, hogy a problémájukkal kellő időben forduljanak a megfelelő ellátó/tanácsadó intézményekhez.

Az ágazatközi együttműködések hiányosságai miatt kevés és esetleges a kapcsolódási pont az egészségügyi, oktatásügyi és szociális szakemberek között.
Az adott szakember általában csak a saját területét ismeri, nem tudja átvezetni a szülőket a rehabilitáció, a fejlesztés soron következő állomására. Fontos az alapvető jogszabályi környezet megismerésének jelentősége, az arra való figyelemfelhívás.

A szociális ellátás lehetőségeinek ismereti hiányossága miatt, az alanyi jogon járó ellátásokhoz való hozzájutás nehézkes a szülők számára. Mindez a szülőktől széles körű előzetes tájékozottságot igényelne, de az egészségügyi és oktatási ellátás során erre a területre a szakemberek ritkán térnek ki.

A képességhiányos gyermek megszületését követően a szülők számára fontos, hogy hasznos és szakszerű információval rendelkezzenek a rájuk váró lehetséges mentális terhek ismereteiről, és azok lehetséges megoldásairól. Ebben a mai társadalmi környezetben megterhelő pszichikai fázisokat kell átélniük a családon belül, úgymint szégyenérzet, bűntudat, düh, kirekesztettség érzete. A szülők mentális állapotának fejlesztése és fenntartása azért fontos, hogy a mindennapi életük során fellépő nehézségeket, emberi méltósággal és hatékonyan tudják megoldani.

Az elmúlt évek során a szülőktől kapott információk és visszajelzések alapján, a kiadvánnyal kívánjuk támogatni őket a gyermek születését követő kezdeti lépések megtételében, megkönnyítve a rájuk nehezedő és megterhelő élethelyzetet.

A kiadvány célja, hogy a komplex ellátórendszer bemutatásával, valamint a mentális egészség fejlesztésével és megóvásával, a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok segítése megvalósuljon, ezáltal a szülők kompetenssé váljanak a valós problémák kezelésében.
A kiadvány összefoglalja a 0-3 éves korú fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők számára az egyészségügyi, oktatási és szociális ellátórendszerbeli lehetőségeket.
Mindemellett a kiadvány figyelmet fordít a szülők mentális egészségének megóvására, személyiségük fejlesztésének jelentőségére azzal a céllal, hogy a nehézségeik ellenére cselekvőképes, önrendelkező személyekké váljanak.

A kiadvány az FSZK és az EMMI támogatásával valósulhatott meg. 

A program bemutatása

A kiadvány elkészítésében részt vevő szakemberek, mediátor/terapeuta, valamint a 22 éves gyermekorvosi, 10 éves gyermek rehabilitációs szakorvos munkája alatt szerzett valós tapasztalatok alapján, úgy látjuk, hogy az ellátó rendszer nehezen átlátható a nehéz helyzetbe került családok számára. A megfelelő, szakszerű információ nehezen és sok utánajárással szerezhető csak be, nehéz a szülők számára a megfelelő szakember kiválasztása is. Mindemellett a szülők sem mentálisan, sem pedig érzelmileg nem tudnak felkészülni az őket ért sorozatos terhekre.
A mai hazai társadalom tagjai alapvetően jórészt tájékozatlanok az őket megillető egészségügyi, oktatási és szociális ellátások terén. Nincsenek tisztában az alanyi és eseti jogon járó ellátási formákkal és juttatásokkal.
A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülők a folyamatos mentális és fizikai megterhelés következtében, az őket ért érzelmi sokk közepette az alapvető tájékozódási képességeiket is elveszítik. A helyzet sajátossága, hogy a gyermek fejlődésére az első éveket kiemelten kell kihasználni és az elhalasztott fejlesztési lehetőségek nem pótolhatók. 

Ezért szükséges, hogy a szülők mielőbb megfelelő információkkal, kompetenciákkal rendelkezzenek a helyzetük megítéléséhez, és a rájuk váró teendők hatékony koordinálásához. Fontos, hogy a problémájukkal kellő időben forduljanak a megfelelő ellátó/tanácsadó intézményekhez. Az ágazatközi együttműködések hiányosságai miatt kevés és esetleges a kapcsolódási pont az egészségügyi, oktatásügyi és szociális szakemberek között.

Az adott szakember általában csak a saját területét ismeri, nem tudja átvezetni a szülőket a rehabilitáció, a fejlesztés soron következő állomására. Fontos az alapvető jogszabályi környezet megismerésének jelentősége, az arra való figyelemfelhívás. A szociális ellátás lehetőségeinek ismereti hiányossága miatt, az alanyi jogon járó ellátásokhoz való hozzájutás nehézkes a szülők számára. Mindez a szülőktől széles körű előzetes tájékozottságot igényelne, de az egészségügyi és oktatási ellátás során erre a területre a szakemberek ritkán térnek ki.

A képességhiányos gyermek megszületését követően a szülők számára fontos, hogy hasznos és szakszerű információval rendelkezzenek a rájuk váró lehetséges mentális terhek ismereteiről, és azok lehetséges megoldásairól. Ebben a mai társadalmi környezetben megterhelő pszichikai fázisokat kell átélniük a családon belül, úgymint szégyenérzet, bűntudat, düh, kirekesztettség érzete. A szülők mentális állapotának fejlesztése és fenntartása azért fontos, hogy a mindennapi életük során fellépő nehézségeket, emberi méltósággal és hatékonyan tudják megoldani.

Az elmúlt évek során a szülőktől kapott információk és visszajelzések alapján, a kiadvánnyal kívánjuk támogatni őket a gyermek születését követő kezdeti lépések megtételében, megkönnyítve a rájuk nehezedő és megterhelő élethelyzetet.

A pályázat keretében egy, 0-3 éves korú, eltérő fejlődésű gyermeket nevelő szülők, családok informálása, mentális fejlesztése és mentális fejlesztésük céljából hiánypótló tájékoztató kiadványt készítettünk, melynek terjesztéséhez, promotálásához bemutató workshopot is szerveztünk.

Tartalomjegyzék

kiadvany tartalomjegyzek 1