A program bemutatása

A kiadvány elkészítésében részt vevő szakemberek, mediátor/terapeuta, valamint a 22 éves gyermekorvosi, 10 éves gyermek rehabilitációs szakorvos munkája alatt szerzett valós tapasztalatok alapján, úgy látjuk, hogy az ellátó rendszer nehezen átlátható a nehéz helyzetbe került családok számára. A megfelelő, szakszerű információ nehezen és sok utánajárással szerezhető csak be, nehéz a szülők számára a megfelelő szakember kiválasztása is. Mindemellett a szülők sem mentálisan, sem pedig érzelmileg nem tudnak felkészülni az őket ért sorozatos terhekre.
A mai hazai társadalom tagjai alapvetően jórészt tájékozatlanok az őket megillető egészségügyi, oktatási és szociális ellátások terén. Nincsenek tisztában az alanyi és eseti jogon járó ellátási formákkal és juttatásokkal.
A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülők a folyamatos mentális és fizikai megterhelés következtében, az őket ért érzelmi sokk közepette az alapvető tájékozódási képességeiket is elveszítik. A helyzet sajátossága, hogy a gyermek fejlődésére az első éveket kiemelten kell kihasználni és az elhalasztott fejlesztési lehetőségek nem pótolhatók.

Ezért szükséges, hogy a szülők mielőbb megfelelő információkkal, kompetenciákkal rendelkezzenek a helyzetük megítéléséhez, és a rájuk váró teendők hatékony koordinálásához. Fontos, hogy a problémájukkal kellő időben forduljanak a megfelelő ellátó/tanácsadó intézményekhez. Az ágazatközi együttműködések hiányosságai miatt kevés és esetleges a kapcsolódási pont az egészségügyi, oktatásügyi és szociális szakemberek között.

Az adott szakember általában csak a saját területét ismeri, nem tudja átvezetni a szülőket a rehabilitáció, a fejlesztés soron következő állomására. Fontos az alapvető jogszabályi környezet megismerésének jelentősége, az arra való figyelemfelhívás. A szociális ellátás lehetőségeinek ismereti hiányossága miatt, az alanyi jogon járó ellátásokhoz való hozzájutás nehézkes a szülők számára. Mindez a szülőktől széles körű előzetes tájékozottságot igényelne, de az egészségügyi és oktatási ellátás során erre a területre a szakemberek ritkán térnek ki.

A képességhiányos gyermek megszületését követően a szülők számára fontos, hogy hasznos és szakszerű információval rendelkezzenek a rájuk váró lehetséges mentális terhek ismereteiről, és azok lehetséges megoldásairól. Ebben a mai társadalmi környezetben megterhelő pszichikai fázisokat kell átélniük a családon belül, úgymint szégyenérzet, bűntudat, düh, kirekesztettség érzete. A szülők mentális állapotának fejlesztése és fenntartása azért fontos, hogy a mindennapi életük során fellépő nehézségeket, emberi méltósággal és hatékonyan tudják megoldani.

Az elmúlt évek során a szülőktől kapott információk és visszajelzések alapján, a kiadvánnyal kívánjuk támogatni őket a gyermek születését követő kezdeti lépések megtételében, megkönnyítve a rájuk nehezedő és megterhelő élethelyzetet.

A pályázat keretében egy, 0-3 éves korú, eltérő fejlődésű gyermeket nevelő szülők, családok informálása, mentális fejlesztése és mentális fejlesztésük céljából hiánypótló tájékoztató kiadványt készítettünk, melynek terjesztéséhez, promotálásához bemutató workshopot is szerveztünk.